Montréal au coeur de la lutte contre le sida dans les années 1980

Ce texte fait partie du cahier spécial 100 ans de l’Acfas

Si aujourd’hui le sida apparaît presque comme une maladie du passé, c’est toute une génération qui a été marqué par cette épidémie. « Les patients arrivent à la clinique avec toutes sortes de maladies effrayantes », se remémore le Dr Réjean Thomas. Chronique d’une crise un peu oubliée, et de son visage montréalais.

1982. Un jeune danseur québécois qui vit à New York se présente à la clinique du Dr Réjean Thomas, à Verdun, croyant être atteint du « cancer gai ». “C’était mon premier pas dans l’univers du sida, je ne savais pas que mon destin serait frappé par ça”, raconte le Dr Thomas, qui ouvrira en 1984 l’Actuel, une clinique spécialisée en ITSS, aux portes du Quartier inclusif (auparavant appelé Village gai), et qui se retrouvera au centre de la crise.

Une maladie foudroyante

La maladie est encore mystérieuse : une première description apparaît dans une revue scientifique avant que l’on découvre, en 1983, que le sida est amélioré par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Même avec les premiers tests de depistage, « on ne savait pas quoi en faire, comme il n’y avait pas de traitement », se souvient le Dr Thomas. Le fait de recevoir ce diagnostic était extrêmement stigmatisant pour le patient et ses proches.

Dans les années 1980, le sida devient la principale cause de mortalité chez les hommes gais. « Les gens voyaient mourir leurs amis les uns après les autres. C’était tragique », décrit Alexandre Klein, philosophe, historien des sciences et professeur adjoint à la Faculté des sciences de la santé de l’Université d’Ottawa. Les jeunes patients étaient en affligés de maux multiples (perte de vue, sarcome de Kaposi, démence, etc.) et mouraient rapidement. « Il y avait beaucoup de souffrance physique et morale », remarque le Dr Thomas.

Collaborateur pour la recherche

« Au Québec, on voit d’abord une mobilisation des médecins, qui voit ces cas dans leurs cliniques », observe Mariane Fournier, qui a fait son mémoire de maîtrise sur la réponse au sida au Québec sous la codirection du professeur Klein. Les principaux groupes touchés étant marginalisés (les homosexuels, les Haïtiens, les hémophiles et les utilisateurs de drogues injectables), les gouvernements sont lents à réagir.

“En 1985, l’épidémie est mondiale et prend tellement de place qu’on décide de réunir annuellement les scientifiques qui travaillent sur le sida”, explique M. Klein. En 1989 se tient au Palais des congrès de Montréal la 5e Conférence internationale sur le sida. Alors que cette conférence est réservée au corps médical et scientifique, des activistes, des patients et des associations communautaires (dont Act-Up et Réaction sida) s’y présente pour manifester.

« Ces gens disent “vous ne pouvez pas vous réunir qu’entre scientifiques”. Ce n’est pas qu’un problème médical, c’est un problème social », a souligné Alexandre Klein. À partir de ce moment, « les associations, les proches et les patients vont être invités dans la recherche médicale et s’affirmer comme des acteurs à part entière dans la lutte contre le sida », ajoute-t-il. Cette voie de recherche est particulièrement forte au Québec.

« Ça redéfinit la relation entre les médecins et les patients, malgré la tragédie que fut l’épidémie », résume Mariane Fournier. C’est grâce à la mobilisation de médecins, mais surtout des patients, que des avancées avancées en recherche seront réalisées.

Montréal, un pôle important

Montréal se distingue de différentes façons durant ces années. « C’est une des premières villes où on s’est mis en place un centre de prise en charge, tôt dans l’épidémie », remarque M. Klein. La clinique du Dr Thomas devient un modèle au Canada et dans le monde. « La prise en charge ici est faite par les médecins de famille, plutôt que par le système hospitalier et les infectiologues », compare le Dr Thomas. L’approche holistique place la relation patient-médecin au centre de l’intervention.

Les premiers antiviraux ont été découverts à la fin des années 1980. Le biochimiste Bernard Belleau et le chercheur Mark Wainberg, deux Montréalais, ont joué un rôle clé dans la découverte de la Lamivudine (3TC), qui a été approuvée en 1995-1996. Grâce aux antiviraux, les malades du sida vivent une vie à peu près normale, ceux-ci maintenant leurs charges virales très basses. On sait aussi maintenant qu’on peut guérir du sida. « C’est très rare, mais c’est possible », note le Dr Thomas.

Malheureusement, on semble avoir peu tiré de leçons de cette grande crise. Coupés dans le financement de la santé publique, abandons des campagnes de sensibilisation contre le sida, stratégies de santé publique discriminantes… « On a géré la COVID et la variole simienne comme si le sida n’avait jamais existé », se désole MMoi Fournier.

La 5e Conférence internationale sur le sida

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