Syndrome rare : une Saguenéenne « allergique à la gravité »

Une jeune femme de 23 ans qui rêve de devenir infirmière est contrainte de passer la plupart de son temps alitée à cause d’un syndrome rare qui semble être une « allergie à la gravité ».

« C’est une roue qui tourne sans cesse, j’ai l’impression que je ne pourrai jamais m’en sortir. C’est comme si j’étais prisonnière de mon corps», confie au Journal Émilie Bergeron, la gorge nouée par l’émotion.

Depuis cinq ans, la jeune femme de Saguenay craint à tout moment de s’évanouir dès qu’elle fait le moindre effort physique. Souvent, le simple fait de se tenir debout trop longtemps peut lui faire tourner de l’œil.

MMoi Bergeron souffre en fait du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), un problème dont le principal symptôme est une augmentation dangereusement élevée du battement cardiaque en position debout.

«Je passe la plupart de mon temps couchée, je porte des pantalons de compression et j’ai une panoplie de médicaments à prendre pour éviter de perdre connaissance. Ce n’est pas vivable», déplore la jeune femme de 23 ans.


Émilie Bergeron, 23 ans, doit prendre une panoplie de médicaments tous les jours.

Photo Agence QMI, Roger Gagnon

Un phénomène méconnu

Bien qu’on estime la prévalence de ce symptôme de 0,1 % à 1 % de la population, surtout des femmes, celui-ci demeure bien peu connu parmi la communauté médicale. Il aura d’ailleurs fallu plus de deux ans avant qu’on mette le doigt sur la maladie de MMoi Bergeron.

« Des médecins me disaient que c’était à cause de l’anxiété, d’autres que je devais manger plus salé et encore d’autres pensaient que c’était dû à des médicaments que je prenais », raconte-t-elle.

Mais après plusieurs autres pertes de consciences, épisodes de convulsion et visites à l’hôpital, la future infirmière se doutait bien qu’il y avait anguille sous roche.

C’est finalement un médecin résident qui a eu l’idée de lui faire passer des tests lorsqu’elle se tient debout qui a mis le digt sur le problème, en 2020. Un cardiologue a confirmé le diagnostic peu de temps après.

Sa vie sur pause

Malgré son diagnostic, les traitements pour traiter le POT sont plutôt limités et les symptômes de MMoi Bergeron refuse de s’estomper.

Bien qu’elle soit parvenue à terminer sa technique en soin infirmier, elle ne peut plus travailler depuis un an, à la suite d’une ultime chute au travail qui lui a causé un traumatisme crânien.

«J’ai 23 ans, mais en dedans, je me sens comme si j’en avais 80. J’ai gardé ça pour moi longtemps, c’est tellement dur à vivre…», souffle-t-elle. “Si j’en parle aujourd’hui, c’est pour mieux connaître ce syndrome-là et éviter que d’autres jeunes frappent un mur comme moi”

SYNDROME DE TACHYCARDIE ORTHOSTATIQUE POSTURALE (STOP)

  • Entre 0,1% et 1% de la population des pays développés serait touchée
  • Touche généralement les femmes, de la puberté au début de l’âge adulte
  • 50% des patients guérissent spontanément après 1 à 3 ans
  • Généralement causée par des facteurs de stress immunologiques tels qu’une infection virale, une vaccination, un traumatisme, une grossesse, une intervention chirurgicale ou un stress psychosocial.
  • Symptômes actuels : étourdissements, faiblesse, battements cardiaques rapides et palpitations en position debout, maux de tête, « brouillard cérébral », une dyspnée, des troubles gastro-intestinaux et des douleurs musculo-squelettiques
  • Il existe plusieurs traitements pour diminuer les symptômes de la maladie, mais les patients les plus touchés restent souvent handicapés

Source : Journal of Internal Medicine et Journal de l’Association médicale canadienne

Une la campagne de financement Go Fund Me a d’ailleurs été lancée par des proches de la jeune femme pour lui permettre de rencontrer des médecins plus spécialisés à l’extérieur de la province.

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